Entrevistes
Aquí podeu trobar dues entrevistes reals, una entrevista és amb la mare d'una noia amb anorèxia i porta dos anys en tractament i l'altre amb una psicòloga del centre ITA Sabadell.
A les dues se'ls hi ha fet preguntes sobre el pacient i el TCA, comportaments o patrons, les vivències dels pares i mares (entorn), la dinàmica familiar actual, recursos que han utilitzat...
Entrevista amb la mare
1- Quins primers senyals o canvis vau notar en el seu comportament o hàbits?
Al principi de tot va començar a menjar una mica menys davant meu, però hi havia una part del dia que no estàvem juntes i jo no ho controlava. A l'hora de dinar vaig veure que menjava menys, però no li vaig donar importància. Sí que vaig començar a veure que s’aprimava, però era hivern i ella es posava molta roba i d’aquesta manera no es veia gaire.
Ella fa teatre i moltes vespres tenia assaigs. s’enduia un tupper amb menjar per sopar que jo li preparava i sempre tornava buit. Si li preguntava si se l’havia menjat responia que sí.
Un dels dies que la vaig anar a buscar, vaig entrar on assajaven, i li vaig preguntar en veu alta si el sopar estava bo i em va respondre que sí, mentre darrere seu una amiga seva em va començar a fer que no amb el cap. Vaig tornar a preguntar-li alguna cosa relacionada amb el sopar i l'amiga va tornar a repetir que no amb el cap. Vaig decidir parlar amb la noia per si m’havia de preocupar i em va dir un sí rotund. Allà van saltar totes les alarmes.
Resulta que l’esmorzar de casa, si jo no li podia fer perquè marxava a treballar més d’hora, no se’l preparava, i el quan li feia a l'escola llençava l’entrepà o li donava a algú… A partir d’aleshores ens vam posar seriosos.
2- Com vau afrontar la notícia quan vau saber o sospitar el diagnòstic?
El dia que em vaig donar compte de la magnitud del problema va ser un dia que ella va tornar d’assajar i només entrar a casa em va dir: “no m’aguanto dreta, estic molt dèbil”. Li vaig prendre la pressió i estava a 40-60, molt baixa, però sobretot em van alertar les pulsacions, estava a 35.
La vaig portar de seguida a urgències, vaig explicar-li a la doctora que feia temps que menjava poc i en despullar-se els signes eren evidents. No va ser el pitjor moment, encara va estar més malament. Va estar ingressada quatre dies, la van enviar al metge de capçalera i la van derivar a l’Hospital Taulí, però el Taulí estava col·lapsadíssim, per tant, vam haver d’aguantar com vam poder fins que ens van citar, gairebé 4 mesos després.
Mentrestant vaig buscar una psicòloga privada, però va no va anar bé. Va reaccionar fatal amb allò que la psicòloga li deia, encara s'angoixava més i menjava menys.
Aquells quatre mesos els vaig afrontar com vaig poder, intentant seguir els passos mèdics que podia i confiant. Forçant en alguns casos, però no massa, perquè si no s'angoixava més del compte, intentar trobar l’equilibri,va ser horrorós.
3- Com us heu sentit personalment des que vau saber del trastorn alimentari del vostre fill/a? Heu sentit culpa, tristesa, enuig, negació…?
M’he sentit fatal. M’he sentit malament de veure com de malament ho estava passant la meva filla, amb culpa per no haver-ho vist abans, encara que potser no hi havia manera de veure-ho, perquè s’esforçava en dissimular-ho. Em fa molta pena pensar que potser si hagués estat més alerta ho podríem haver agafat una mica abans. El que sí he notat és que jo també he entrat en depressió, però no puc deixar que es vegi, he de ser la forta, encara que en moltes ocasions he estat terriblement desbordada. Tirar endavant i si sorgeixen problemes intentar solucionar-los, dia a dia…
4- En la relació mare-filla, hi ha hagut canvis com per exemple en la manera de parlar, en la confiança, en la supervisió i el control (en la dinàmica familiar general)?
La veritat és que un cop que es va destapar tot, en vaig parlar amb ella obertament, sobre què li estava passant i ella des del primer moment en va ser molt conscient. El que passa és que moltes vegades no ho sap resoldre.
Abans ella mai responia malament ni s’enfadava, però a partir d'aquí sí que hi ha hagut molts moments que quan jo la forçava ella s'enfadava i em cridava, per bé que jo intento seguir ferma.
També hi ha hagut moments que he estat jo qui m’he enfadat. Crec que el gran canvi entre nosaltres ha estat més en aquest aspecte, però sempre ho hem acabat parlant tot. També ha trontollat la meva confiança envers ella , perquè ella no sap mentir i quan m’amaga alguna cosa, o em diu que sí que menjava i és fals, jo de seguida ho veig. En aquest període hi ha hagut la desconfiança per la sensació que m'està enredant, però al final acaba confessant i es destapa sola.
5- Creus que en algun moment la teva filla ha empatitzat o s’ha donat compte del patiment que estava generant a la gent del seu entorn i sobretot als pares?
Sí, i tant, ella és conscient també i verbalitza que li sap molt greu fer patir als demés, però no sap com gestionar-ho d'una altra manera.
Aleshores passem aquest temps com podem, fins que es calma i remunta un altre cop i som capaces d'estar altre cop una mica tranquil·les i tornar a avançar.
Ella sap que en alguns moments respon malament, tant a mi com al seu entorn d'amistats i això també l'ha fet patir molt a ella. Hi ha amics que han estat més pacients i comprensius i n’ hi ha d'altres que no ho han tolerat. Ella quan n'és conscient que s’excedeix també es disculpa. Al final s'agraeix a qui s’ha quedat i s'entén qui ha marxat. Però igualment sap molt greu, sobretot perquè és el trastorn qui dirigeix la seva conducta, és involuntària, no ho tria, ella no és així, però la malaltia li provoca. Per aquest tema la meva filla ha patit moltíssim.
6- Quines estratègies o recursos heu utilitzat per fer front a la situació?
Sobretot plantar cara. Hi ha un problema, l’hem de resoldre, no podem amagar res. Si es produeix un atac d'ansietat o del que sigui, afrontar-ho, una pastilla de rescat si n’hi ha, pot funcionar o no, trucar al metge i sobretot molta paciència i perseverança. Molt important afrontant-ho tot de cara, sense intentar maquillar res, ni buscar altres camins.
7- Heu rebut suport de professionals, altres famílies o grups de suport? Com ha estat aquesta experiència?
Suport d’altres famílies no, però de professionals sí, el Taulí és fantàstic, el recomano 100%. Tant pel malalt com els pares, òbviament tracten el pacient, però jo entro a moltes sessions i així al mateix temps m’estic tractant jo.
Pel que fa a la Salut mental infantil i juvenil el Taulí és meravellós, tant la part mèdica com la part de psicologia. Així com amb la psicòloga privada no es van entendre gens, aquí molt bé. La doctora una mica més dura, perquè ho ha de ser, ferma i posant límits i amb la psicòloga es van entendre de seguida, molt bé en general.
Jo pel meu compte,també he buscat suports. Fa anys que faig “Kinesiologia” i és el que he continuat fent i em va molt bé. Realment necessites algun refugi o suport.
He vist a la meva filla en moments tan crítics, tan malament… , es mostra forta i davant els altres intenta controlar el màxim possible i alguna vegada explota, però res comparat amb després, quan arriba a casa i es desmunta del tot, sense filtre.
En aquests moments la impotència em desborda i el desconsol es fa molt present i em domina. Per això necesito també trobar suports per mi, per no entrar en depressió.
8- Què ha estat el més difícil de gestionar en el dia a dia?
Alguns àpats, perquè ella sap que ha de menjar, jo l’he de forçar, portem dos anys de tractament, aquest agost ha fet dos anys que estem anant al Taulí i encara hi ha coses que no és capaç de menjar, aliments que menjava abans i encara ara, després de dos anys és incapaç.
Un recurs que sí que hem utilitzat és començar a menjar allò que ella es veia capaç de menjar i durant aquests dos anys hem anat incorporant aliments que li costaven molt, però que ella sabia que ho havia de fer, i estem quasi menjant tot el que menjava anteriorment. Encara falta feina per fer, però ni punt de comparació de fa dos anys.
9- Què heu après i com us ha canviat la perspectiva respecte a aquest trastorn?
Jo el desconeixia, sabia que existia, però no sabia exactament el que comportava . Ara som expertes en el tema, i expertes en molts casos. No obstant cada persona és un cas , cadascú viu el trastorn a la seva manera i cadascú ha de trobar els recursos que li funcionen.
A la meva filla, allà al Taulí, li han donat alguns recursos que no li han funcionat i en canvi li han donat d'altres que sí. És el cas per cas i cadascú ha d’aprendre a gestionar-ho segons el que li vagi bé.
Al Taulí t’ofereixen una llista de recursos perquè tu vagis provant i a veure quin et funciona, de vegades de tots els que t’han dit no te'n serveix cap i quan vas a la següent sessió te'n donen més fins a trobar el que realment va bé i genera millores.
10- Hi ha alguna cosa que voldríeu compartir amb altres famílies que estiguin passant per la mateixa situació?
És difícil saber què dir, cada persona és un món, cada persona reacciona diferent… Un consell bàsic i important, que es posin en mans de professionals, aquest el primer i després que s’ha d’aprendre a no cedir, a mantenir-se ferm davant les súpliques i amenaces que ells o elles fan.
He viscut ocasions que la meva filla m’ha suplicat plorant que no l’obligués a menjar, o no tanta quantitat, o no això….i cal no doblegar-se, ser inflexible, com els metges indiquen i és molt dur, genera molta angoixa, però cal fer-ho i seguir.
11- Quins consells donaríeu a professionals i entorns educatius per a millorar el suport a famílies?
Bé, a l’hospital, els especialistes tracten al malalt, jo com a mare he aprofitat que podia entrar a certes sessions, però en realitat a mi no m’han tractat, sí que m’han recomanat que busqués algun o altre tipus de suport extern.
Aquesta queixa seria extensible a tot el sistema sanitari. Quan algú de la família pateix certes malalties , això afecta a tota la família i pot generar trastorns als cuidadors del malalt, però aquests no són atesos directament per l’equip. En tot cas et diuen que busquis pel teu compte suports.
A mi m’han recomanat llocs on anar, pagant, però no me n’han dit cap de concret, entenc que queda bé que una entitat pública recomani una entitat privada, entenc que no ho vulguin fer.
Potser des del metge de família m’hauria fet una derivació al psicòleg per mi ii tard o d’hora hauria acabat en mans d’un psicòleg, però realment la sanitat pública està molt col·lapsada i es dediquen al pacient, al que està malalt.
Entrevista amb la psicòloga
1- Per la teva experiència en els TCA, quins factors creus que incideixen més en el desenvolupament del trastorn, els factors personals, els contextuals o els familiars/educatius?
El trastorn alimentari és multifactorial, vol dir que tots aquests factors afecten de la mateixa forma, és un conjunt, no hi ha una cosa que sigui més influenciable.
2- Hi ha algun patró de manera de ser en les persones que pateixen un TCA?
Bé, hi ha patrons diferents, hi ha perfils de personalitat que són més predisponents a tenir certs trastorns de la conducta alimentària, per exemple, en el cas de l’anorèxia, el patró més comú o les característiques més comunes són l’autoexigència, persones més rígides, hiper-responsables… I en cas de la bulímia, els trets estan més relacionats amb la impulsivitat, persones amb més inestabilitat emocional…
3- Hi ha algun patró familiar predominant en la majoria de casos de TCA?
Hi ha patrons que es repeteixen, és a dir patrons que hem vist de famílies que poden ser d’una determinada manera, però no hi ha un concret. Hi ha moltes dinàmiques familiars que són predisponents per patir un trastorn alimentari dins de la família. Una podria ser, per exemple, famílies disfuncionals o famílies que són molt d’aparentar, que tot ha d'anar bé, els problemes no es parlen, tot ha de ser perfecte, famílies més exigents…
4- Com reaccionen els pares davant aquest tipus de diagnòstic? Quins sentiments verbalitzen? És diferent com ho viuen o assimilen el pare i la mare de l’adolescent?
Depenent del tipus de família, reaccionen d’una manera o una altra, trobem famílies que reaccionen negant que hi ha un problema i d’altres que reaccionen des de la culpa, sentir que no han fet res. També hi ha un volum de famílies on el pare sol ser qui no vol veure el problema, o li costa més veure’l i nega que existeixi i la mare normalment acostuma a ser qui se sent més culpable, qui sent que ho podria haver vist abans, la que tendeix a sobreprotegir a l’adolescent.
5- Com repercuteix tenir un fill/a amb TCA en la dinàmica familiar i les relacions? Què sol canviar en el seu dia a dia?
Bé, sobretot la persona que entra en un procés de TCA, el que comença a fer és centrar tota la seva atenció en el tema del menjar, de manera que quan està a casa el menjar es converteix en un problema que també és familiar, per exemple, tota la família s’asseu a menjar i segurament acaba havent-hi conflicte. Els conflictes en l'àmbit familiar se centren molt en l’àmbit del menjar.
Un altre problema és que hi ha molta dificultat per la comunicació, la persona amb anorèxia sol tenir problemes per comunicar certes coses, sentiments o sensacions… Llavors nosaltres veiem que en certes famílies ha desaparegut la comunicació, ja no es parlen les coses i únicament es parla per discutir si menges o no menges.
O sigui que tenir un fill/a amb TCA complica molt més la dinàmica que potser abans del trastorn ja era complicada. Moltes vegades es genera un caos a la família.
6- Quins suports necessiten i demanen les famílies pel seu benestar? Com gestionen aquesta situació?
Nosaltres des del Centre treballem molt amb una perspectiva de treball amb la família, considerem que la família forma part de la solució del problema, de vegades forma part del problema, és a dir, també és una de les causes o dels factors, com hem dit abans, està a la base del trastorn alimentari.
Entenent que moltes vegades és un problema de dinàmica, o de situacions que passen dins de la família, és important poder treballar dins d’un tractament amb ella, per això la teràpia familiar. Així doncs, els recursos que necessiten és entendre que han de canviar certes coses, com la comunicació, els rols… .Necessitem ajudar a la família a canviar totes aquestes coses, ja que resulta que de la mateixa manera que a vegades la pacient no pot canviar el que li passa, la família tampoc.
Se’ls ofereix i recomana teràpia familiar o un acompanyament per fer tots aquests canvis i també que entenguin com tractar a la persona que té el problema, quines pautes posar, com ajudar a la persona quan li costa menjar…
7- Quins són els moments més complicats per l’adolescent i quin pels pares?
Els moments més complicats solen ser al principi del tractament, quan s’han d’afrontar al menjar i quan s’han d’establir unes pautes. Aquí veiem una dificultat important i una resistència per part del pacient, però també una por per part dels pares a aquestes crisis que a vegades poden tenir els pacients davant d’aquestes pautes. El moment és mutu, es retroalimenten entre ells, quan més li costa a la pacient, més els costa als pares controlar certes coses.
8- Els pacients (fills) connecten, empatitzen o s'adonen en algun moment del patiment de la família i del seu entorn?
Sí, i de fet forma part del problema, el pacient és molt conscient que està fent mal al seu entorn i es culpabilitza i se sent malament i fins i tot li genera ansietat i això provoca que li costi molt més avançar, és un cercle viciós. Però és clar, la persona tampoc ho pot evitar, el pacient té un trastorn mental, no és ni un caprici, ni una cosa que faci per fer mal, al contrari, sap que hauria de fer les coses d'una determinada manera, però no pot i sabent que està fent mal, els sentiments de culpa que li provoca no ajuden a millorar la seva conducta ni el tractament.
9- Hi ha pares que els costa l’acceptació del diagnòstic i que per conseqüència afecti el pronòstic de millora del pacient?
Si, allò que parlàvem abans de com reaccionen els pares, de la negació, de pensar que no és un problema o que potser el seu fill/a s’ho està inventant per cridar l’atenció… Evidentment això fa que no col·laborin de la forma correcta, si no veuen important el problema, no veuen imprescindible posar-hi les solucions que els donem. Això sí que complica el pronòstic de millora, que de fet també moltes vegades és el mateix problema que ja hi havia en la base del trastorn, potser són pares que ja de per si minimitzen tot el que els passa als fills, o no acaben d'entendre les seves necessitats, amb el qual cosa s’ obstaculitza el procés.
10- Quins són els percentatges de millora dels TCA i en quant de temps? Existeix la curació completa i quin és el percentatge?
Els percentatges no els tinc, depèn també del que considerem que és la curació i la millora. Tots els trastorns alimentaris necessiten un tractament, o sigui no hi ha millora ni curació si no hi ha tractament, això ho tenim claríssim.
Quan una persona amb TCA entra en un recurs i fa un tractament, sempre hi ha una millora, sempre. Evidentment, hi ha casos que costa una mica més, hi ha casos en els quals la millora és parcial, és a dir, poden controlar el comportament, però hi ha coses que els continua costant, i hi ha casos que realment es curen totalment. És un trastorn mental molt greu i si parlem d'una curació total, el percentatge és baix, el que sí que és important veure és que la millora i el control dels símptomes permet a la persona fer una vida funcional i pot estar bé tenint en compte que té un punt feble.
Igual que una persona que ha tingut problema amb les drogues, si entenem la curació com que mai més tornarà a pensar a drogar-se, doncs és molt difícil. En els TCA és el mateix, potser sempre haurà de tenir una certa cura amb el menjar, i amb no obsessionar-se amb certs temes. De manera que si entenem per curació completa que la persona mai més se’n recordarà del pes i tot això, el percentatge és molt baix, en algun cas pot passar, però no és el normal.
11- Quin és el paper dels germans en el tractament o en el procés? Com ho pateixen ells?
Com a part del procés, a nivell familiar, els germans són part important i de fet normalment són els que ajuden molt més, perquè si hi ha un problema, per exemple, d’acceptació per part dels pares, els germans normalment solen veure quin és el problema i solen ser més propers.
No obstant normalment ho pateixen amb angoixa, solen estar molt angoixats per la situació i sovint també estan enfadats amb una situació que de vegades els costa d'entendre. Per això és important poder atendre els germans, sobretot si són petits, per poder-los explicar què li està passant al seu germà o germana d’una forma coherent per la seva edat, perquè si no de vegades no entenen perquè el germà o germana menja d'una determinada manera, o no menja, o fa les coses que fa. Així doncs, és essencial atendre també els germans com a part de la família.